어른이 되면 - 발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상

어른이 되면 - 장혜영 지음/우드스톡

발달장애인 동생과 함께 보낸 시설 밖 400일의 일상 

당신이 태어나서 열세 살이 되던 해, 누군가가 와서 이렇게 말한다면 어떨까?

“너는 이제 네가 살던 가족들과 떨어져서 한 번도 가 본 적 없는 외딴곳에서, 한 번도 본 적 없는 사람들과 평생을 살아야 해. 그게 네 가족의 생각이고, 거절할 권리는 없어.”

이것은 장혜영 작가의 한 살 어린 여동생 장혜정 씨에게 일어났던 일이다. …그렇게 혜정 씨는 무려 18년 동안을 시설에서 살았다. 중증 장애인은 사람들과 함께 살아가는 것이 아니라 사회에서 격리하고, 사람들 사이에서 배제하는 것이 당연하다는 편견의 울타리를 뛰어넘지 못한 채 말이다. 

혜정 씨의 둘째 언니 장혜영 작가는 어느 순간 동생의 삶을 동생이 한 번도 스스로 선택한 적이 없다는 사실을 깨닫는다. 그때부터 동생이 시설에 살아야 하는 것에 의문을 갖기 시작했다. 그게 최선일까? 진짜로 동생을 위한 것일까? 우리 사회에서 함께 살아갈 수는 없을까? 시설에서 느끼고 경험한 부조리한 상황이 쌓여갈 즈음, 결심했다. 시설에서 데리고 나오기로. 『어른이 되면』은 장혜영 작가가 발달장애인 동생 혜정 씨를 시설에서 데리고 나와 살게 된 400일 일상에 대한 특별한 이야기로 채운다.

내 동생은 발달장애인

『어른이 되면』은 장혜영 작가가 어릴 적 동생의 발달장애로 겪은 차별과 가족의 이야기로 시작한다. 바쁘신 부모님과 언니를 대신하여 동생 혜정 씨의 돌봄은 둘째 언니 장혜영 작가의 몫이었다. 스스로 어떤 사람인지 생각할 겨를도 없이 장혜영 작가 세계에서 혜정 씨의 자리는 너무도 컸다. 혜정 씨가 열세 살 되던 날, 그녀는 자기 의사와 상관없이 시설로 보내진다. 부모님의 이혼으로 가족은 뿔뿔이 흩어지고 장혜영 작가는 혜정 씨와 함께 받았던 차별의 시선이 없는 곳에서 마음껏 공부하며 지낸다. 그러나 그녀의 성장 과정마다 항상 동생이 마음 한편에 무겁게 있었다. 

시설에서 혜정 씨는 말썽꾸러기였다. 크게 소리 지르는 일이 많았고 함께 있는 동료들과 다툼도 있었다. 시설 사람들은 그런 혜정 씨에게 약을 한 움큼씩 먹였다. 약을 먹으면 혜정 씨의 과한 성격이 누그러지고 한동안은 조용했다. 정확히 말하면 멍한 채였다. 그녀가 약을 먹은 동안에는 많은 사람이 편해졌다. 장혜영 작가는 시설에서 일어나는 인권 유린을 서서히 느끼고 싸워보기도 하였지만, 수많은 장애인을 돌볼 시설이 많지 않았고 가족들의 품으로 보내기에는 그 가족이 짊어질 삶의 무게가 무거웠다. 

그렇지만 그녀는 시설 밖에서 동생과 함께 살기로 한다. 하지만 시설에서 18년간 살아온 동생을 세상으로 데려와 살려면 많은 부분이 해결되어야 했다. 그리고 많은 사람의 관심과 도움이 필요했다.